PADRES CONECTADOS

Vuela, dedicada a padres de niños con síndrome de Down

Mariela Rosero

Los niños se desarrollan y el mundo los ve como sus padres los ven. Con esa convicción, María Laura Garcés presentó Vuela, una guía ilustrada para padres de niños con síndrome de Down.

Ella no es médica ni psicóloga y tampoco tiene familiares con este síndrome. Es diseñadora gráfica, tiene 25 años. Todo empezó como un trabajo final de la Universidad San Francisco de Quito y se convirtió en un producto, con el que aspira a llegar a los corazones.

La Organización Mundial de la Salud dice que uno de cada 1 000 a 11 000 nacidos vivos tiene síndrome de Down. Según el Ministerio de Salud local, Chile es el país con más alta incidencia de este síndrome en la región. Le sigue Ecuador, con dos por cada mil nacidos vivos.

En Vuela, la guía ilustrada por SoZapato, se cuenta que todas las personas tenemos cromosomas. Se trata de estructuras ubicadas en las células, que portan genes y definen cómo somos. La mayoría de gente tiene 23 pares de cromosomas, es decir en total 46 cromosomas. En el libro se relata que Antonia, el personaje, nació con una tercera copia en el par 21. Esto se conoce como trisonomía 21 o síndrome de Down.

En el texto también se presentan cortas biografías de chicos que inspiran porque el síndrome no los ha detenido. María Laura Garcés diría no los ha detenido a ellos y menos a sus padres, que los impulsan. Entre otros está Pablo Pineda Ferrer, español, graduado en Psicopedagogía y con un diplomado del Magisterio en Educación.

En Ecuador hay varios ejemplos. Uno de ellos es Carla Pesántez, Carlita, como le gusta que le llamen. Tiene 32 años y ha sido campeona de natación en Olimpiadas Especiales. Trabaja desde hace ocho años en la Universidad Tecnológica Equinoccial. Su madre, Martha Andino, le ha dado toda la confianza para que se desenvuelva sola en algunos ámbitos.

A María Laura le tomó tres años concretar su sueño de publicar esta guía, para eso incluso participó de un crowfunding. En el camino habló con varias personas, entre ellas quien fue su pediatra, Alfredo Naranjo, médico voluntario de un proyecto para niños con Down de la Fundación Reina de Quito. También conoció a varios niños y a sus padres, familias extraordinarias.

Este octubre es el mes de la concientización sobre el síndrome de Down, así que la autora de Vuela cree que es un buen momento para adquirir el texto. Pueden contactarla al 0987000370 o escribirle a malauragarces@gmail.com